SEXUALIDADE NAS LESÕES MEDULARES CONGÊNITAS: SPINA BIFIDA

Resumo:A sexualidade é uma vertente complexa que contempla múltiplas questões biopsicossoais. Em indivíduos com alterações do desenvolvimento do tubo neural, nomeadamente spina bifida, a construção da sexualidade está ainda pouco estudada. Este artigo apresenta uma revisão da literatura da última década, incidindo em 3 prioridades pertinentes: educação e informação; sexualidade e actividade sexual e saúde reprodutiva. A dimensão que a sexualidade assume na qualidade de vida dos indivíduos com spina bifida conduz-nos à necessidade de elaboração de modelos teórico-práticos que visem a educação e (in)formação, prioridades encontradas consensualmente em toda a literatura.

Abstract:
Human sexuality is a complex dimension, framed by multiple biopsychosocial factors. In individuals with alterations of the neural tube development, namely spina bifida, the organization and existence of the sexual experience is still little studied.This paper reflects a revision of international references produced during the last decade, focusing in three main priorities: education and information; sexuality and sexual activity; and reproductive health. The importance that sexuality assumes in the individuals with spina bifida quality of life, leads us to the construction of theoretical-practical models that aim education and (in)formation, as priorities found currently in the literature.


Palavras-chave: spina bifida e sexualidade; função sexual e spina bifida; saúde reprodutiva na spina bifida.
Keywords: spina bifida and sexuality; sexual function and spina bifida; spina bifida and reproductive health.



1. Metodologia
Dado os poucos recursos publicados na área da sexualidade na spina bifida, procedeu-se a uma pesquisa sistematizada na base de dados PubMed entre 1998 e 2008.

Os termos utilizados na pesquisa foram organizados em 3 explorações: spina bífida and sexuality; sexual function and spina bífida; spina bífida and reproductive health.

Desta recolha foram apurados16 artigos de onde emergiram 3 alvos de análise: Educação e Informação Sexual; Sexualidade e Actividade Sexual; e Saúde Reprodutiva. Outros artigos relacionados com a etiologia, epidemiologia, conceito e características da doença, foram ainda seleccionados. É de salientar que em todos os artigos nos deparamos com a limitação de pequenas amostras, o que pôde enviesar alguns resultados.


2. Introdução
A prevenção e o diagnóstico pré natal das doenças do tubo neural permitiram reduzir o número de pessoas afectadas. Em simultâneo, os progressos no conhecimento e nos tratamentos das deficiências que surgem em consequência da lesão do tubo neural, foi possível aumentar a esperança de vida dos portadores de spina bifida.

Esta doença pode condicionar alterações a diversos níveis, em consequência da lesão neurológica: esfincteriano, podendo condicionar incontinência urinária e/ou fecal; do aparelho locomotor, podendo condicionar limitação da mobilidade. Apesar destas dificuldades os portadores de spina bifida sentem necessidade de estar ao nível dos seus pares, nomeadamente no que concerne às relações emocionais e ao desempenho de uma vida sexual satisfatória.

O acesso à informação e à educação sexual pauta-se pelas alternativas à disposição que podem ser os profissionais de saúde, a escola e os familiares, no entanto com pouca especificidade relacionada com a spina bifida.

A saúde reprodutiva representa um aspecto relevante para estes doentes, englobando questões de fertilidade e de aconselhamento genético.


3. Spina bífida: conceito e características

A spina bifida compreende um grupo de múltiplas e complexas anomalias congénitas que afectam o desenvolvimento do tubo neural (mielodisplasias) e as estruturas relacionadas, durante a 3ª ou 4ª semanas de gravidez. Nas formas mais comuns de spina bífida encontramos a spina bifida oculta e a spina bifida cística, esta última dividindo-se em dois tipos: meningocelo e mielomeningocelo, conforme representadas na Imagem 1.



A spina bifida oculta consiste numa malformação de uma das vértebras que pode ser descoberta ocasionalmente através de algum exame radiológico ou de manifestações externas, como por exemplo um tufo piloso ou uma depressão na zona afectada. Raramente causa complicações.

Na spina bifida cística a aparência exterior revela uma protuberância (bolsa ou quisto) na face dorsal, que no meningocelo contém meninges e líquido cefalorraquidiano e não apresenta lesões graves das raízes nervosas. No mielomeningocelo, a bolsa, para além do líquido cefalorraquidiano e das meninges, contém raízes nervosas que podem condicionar a gravidade da deficiência.

Apesar do mielomeningocelo ser a forma mais grave e mais comum, Bowman, McLone, Grant, Tomita & Ito (2001) referem que pelo menos 75% das crianças nascidas com este tipo de spina bifida cística podem ter a expectativa de alcançar a vida adulta.

……..

……


CONDIÇÃO

SPINA BIFIDA OCULTA

SPINA BIFIDA CÍSTICA


MENINGOCELO

MIELOMENINGOCELO


Conteúdo da bolsa cística

Não há formação de bolsa cística.

Liquido cefalorraquidiano e meninges.

Liquido cefalorraquidiano, meninges e raízes nervosas da medula espinal.



Associações observadas

50% dos casos: angioma/ pigmentação/ pilosidade.


Tumefacção

coberta com uma camada de pele fina.

Tumefacção coberta com uma camada de pele fina; hidrocefalia em 90% dos casos.


Sintomas clínicos

Ausência de lesão neurológica.

Sem alterações neurológicas na ausência de outra malformação associada.


Paralisia motora; alterações sensitivas; incontinência esfincteriana.


Nível medular


Lombo-sagrada ou sagrada (L5 e S1).

75% nos segmentos lombar e lombo-sagrados.


75% nos segmentos lombar e lombo-sagrados.


Epidemiologia

Entre 5 a 10% da população.


Ocorre em menos de 10% dos casos de spina bífida.


Ocorre na grande maioria dos casos de spina bífida.


Quadro 1: Resumo das características da spina bifida.

4. Etiologia e epidemiologia

Há evidências na literatura que suportam a utilização do ácido fólico periconcepcional, entre 1 a 3 meses, até ao final do primeiro trimestre de gestação como prevenção (Ray, Singh, & Burrows, 2004). Porém, ao mesmo tempo que a investigação epidemiológica em spina bifida encontra associação com a deficiência deste suplemento, causas genéticas e ambientais são de igual modo consideradas na sua etiologia (Mitchell, 2005). Apesar da etiologia multifactorial, existe o risco recorrente de 1/30 para familiares em primeiro grau e de 1/220 para familiares de segundo grau (Shurtleff, 2004).

A prevalência de spina bifida no mundo, até 1998, apresentava valores mínimos de 0.77 em França e máximos de 15.25 no México, por cada 10.000 habitantes (de Jong, Chrzan, Klijn & Dik, 2008). Em Portugal encontram-se valores para os períodos entre 1992 e 1996 de 6.2 em cada 10.000 habitantes na zona centro, sendo que os dados referentes à totalidade do país apontam para uma prevalência de 9.4 por cada 10.000 habitantes entre 1997 e 1999 (Gonçalves & Alfaiate, 2007). Estudos epidemiológicos posteriores a estas datas não são conhecidos.


5. Educação e informação sexual
Apesar de iniciarem a sua actividade sexual mais tarde quando comparados com os seus pares, os homens portadores desta patologia possuem desejo sexual normal e mostram-se interessados em obter informação relacionada com a sua sexualidade (Bong & Rovner, 2007). As mulheres com spina bifida manifestam curiosidades e preocupações de ordem sexual e reprodutiva ao entrarem na adolescência e na idade adulta (Jackson & Mott, 2007).

Nas suas publicações que envolveram 51 jovens e 69 pais, Sawyer & Roberts (1999) sustentam que a escola é o maior veículo de informação (74%), porém apenas 8% dos inquiridos referem estar satisfeitos com as informações recebidas relacionadas especificamente com a sexualidade na spina bifida. A maior parte dos jovens (74%) e dos seus pais (59%) classificaram o seu conhecimento acerca da saúde sexual da spina bifida como ‘pobre’ ou ‘extremamente pobre’.

Outro estudo aconselha que os profissionais de saúde promovam informação acerca de comportamentos saudáveis e sexualidade junto dos familiares de doentes com spina bífida (Antle, Mills, Steele, Kalnins & Rossen, 2008a).

Para determinar o nível de conhecimento acerca da sexualidade, bem como o grau de acesso a informações desta natureza, Sawin, Buran, Brei & Fastenau (2002) avaliaram 60 adolescentes, 60% do sexo feminino e 40% do sexo masculino, com spina bifida, que indicaram ser seres sexuados tal como os seus pares (84%).

Referem ter conhecimento que devem utilizar métodos contraceptivos (82%) e que podem contrair doenças sexualmente transmissíveis (96%) se não se prevenirem através da utilização de preservativos, sendo que estes não devem ser de látex (72%). Por fim, 62% dos inquiridos consideram ser fácil para os adolescentes com spina bifida obterem informação acerca da sexualidade em geral.

Em Portugal, a maioria dos doentes considera ter um grau de conhecimento médio acerca da sexualidade em geral e aponta a escola, a família e os médicos como promotores desse conhecimento. No entanto, quando instados a revelar o contributo dos profissionais de saúde, 17 doentes dos 27 participantes (62,9%) respondem ‘pouco’ e ‘nenhum’. Setenta e quatro por cento destes doentes elegeram a sexualidade em doentes com spina bifida o tema que gostariam de ver mais debatido com os profissionais de saúde (Conceição et al., 2006).

O Modelo PLISSIT de J. Annon (Garrett & Teixeira, 2006), é sugerido como um instrumento útil na abordagem informativa e educativa junto destes doentes (Sawyer & Roberts, 1999; Sawin, Buran, Brei & Fastenau, 2002).


6. Sexualidade e actividade sexual
Não é propósito desta revisão incidir sobre os distintos desempenhos da sexualidade consoante o grau de incapacidade (na spina bifida oculta, no meningoncelo ou no mieolomeningocelo), no entanto apresenta-se um panorama da pesquisa efectuada:

No Quadro 2 observa-se a descrição dos doentes com spina bifida que são sexualmente activos e que apresentam problemas ao nível da função sexual de acordo com o seu nível da lesão. O grupo de spina bifida cística com hidrocefalia (AHC+) e o grupo com lesões altas (HLL) mantém menor actividade sexual que os restantes grupos. Os sujeitos sexualmente activos (homens) com AHC+ e com HLL, apresentam mais dificuldades na função sexual que os homens de outros grupos. Indivíduos do sexo masculino com spina bifida oculta não manifestaram problemas com a função sexual. Para as mulheres, a função sexual não representa diferenças significativas (Verhoef, Barf, Post, van Asbeck, Gooskens & Prevo, 2004).



Condição


AHC+

n=116


AHC-

n=23

OC

n=37

HLL

n=71

MLL

n=67

LLL

n038


% homens sexualmente activos


% mulheres sexualmente activas


Homens sexualmente activos


% problemas com erecção

% problemas com ejaculação

% problemas com orgasmo


Mulheres sexualmente activas


% problemas com lubrificação

% problemas com orgasmo

_______________________

60


46


n=28


29

39

43


n=32


6

47

93


89


n=13


8

15

8


n=8


0

38

100


88


n=12


0

0

0


n=22


14

23

46


44


n=13


39

54

54


n=19


5

47

86


66


n=25


16

24

20


n=25


12

36

94


82


n=15


0

0

7


n=18


6

28



Quadro 2 – Adaptação de Verhoef, Barf, Post, van Asbeck, Gooskens & Prevo, 2004.

AHC+ (spina bifida cística com hidrocefalia); AHC- (spina bifida cística sem hidrocefalia);

OC (spina bifida oculta); HLL (lesão de nível alto); MLL (lesão de nível médio); LLL (lesão de nível baixo)


Vinte e seis doentes foram objecto de estudo para avaliar a correlação entre a função sexual da spina bifida e a sensibilidade peniana ao toque, sabendo que o grau de rigidez na erecção e o orgasmo estão relacionados com o grau de sensibilidade apresentado (Shiomi, Hirayama, Fujimoto & Hirao, 2006).

Com o propósito de contribuir para a saúde sexual e a qualidade de vida, 3 doentes com lesões entre L1 e S2 e que associavam ausência de sensibilidade peniana, com sensibilidade normal na zona inguinal, foram submetidos a uma cirurgia que tinha por objectivo a recuperação da sensibilidade, fazendo a anastomose do nervo ilioinguinal ao nervo dorsal, na base do pénis.

Este bypass em doentes com spina bifida resultou num aumento na qualidade de vida sexual, bem como na auto-estima dos participantes (Overgoor, Kon, Cohen-Kettenis, Strijbos, de Boer & de Jong, 2006). Actualmente 15 doentes submeteram-se ao bypass, dos quais 12 recuperaram a sensibilidade peniana (de Jong, Chrzan, Klijn & Dik, 2008a).

Relativamente à terapêutica oral, Palmer, Kaplan, Firlit & Snyder (2000) e Bong & Rovner (2007) apontam para a eficácia do Sildenafil nos doentes de spina bífida com disfunção eréctil.

A insatisfação com a vida sexual toma valores elevados quando os doentes com spina bifida são confrontados com questões relativas à sua qualidade de vida. Em 180 doentes inquiridos, 55% manifestaram estar insatisfeitos com a sua vida sexual e 49% com os relacionamentos amorosos.

Nestes dois parâmetros de vida não há diferenças relacionadas com os tipos de spina bifida (Barf, Post, Verhoef, Jennekens-Schinkel, Gooskens, & Prevo, 2007). Alguns autores (Cardenas, Topolski, White, McLaughlin & Walker, 2008a) referem que as mulheres com spina bifida sentem maior satisfação na sua sexualidade, pelo que têm melhor percepção da sua qualidade de vida.

Em Portugal, apesar de 37% dos doentes estudados manifestarem insatisfação com a vida sexual, esta foi considerada como ‘importante’ (40,7%) e ‘muito importante’ (22,2%). A vida sexual satisfatória esbarra em obstáculos como a falta de autoconfiança, a incontinência fecal e urinária, o que faz com que um reduzido número de doentes (22,2%) tenha tido actividade sexual no último ano (Conceição et al., 2006).


7. Saúde reprodutiva
Pouca investigação tem sido feita relacionada com a saúde reprodutiva da mulher com spina bifida, apesar destas questões serem tão importantes para as mulheres com spina bifida como para as mulheres sem esta patologia (Jackson & Sipski, 2005; Jackson & Mott, 2007).

Na investigação de Sawyer & Roberts (1999) 57% dos participantes revelaram maiores preocupações relativas a questões de risco genético e de fertilidade.

Em relação a uma eventual gravidez indesejada 70% das 40 adolescentes que participaram no estudo afirmaram ter a noção de que se não tomarem precauções, essa possibilidade possa ser real. Cerca de 50% consideram a eventualidade de virem a ser pais e preocupam-se com as questões genéticas envolvidas, porém apenas 62% manifesta saber que deve adicionar um suplemento de ácido fólico à sua dieta diária (Sawin, Buran, Brei & Fastenau, 2002).

O curso da gravidez é semelhante ao das mulheres sem spina bifida, excepto pelo risco acrescido de infecções urinárias e úlceras de pressão. A recomendação é que o parto seja vaginal, para evitar complicações de ordem cirúrgica.

No caso dos homens, o melhor prognóstico para a fertilidade encontra-se no grupo das lesões sagradas; pelo contrário, as lesões acima de T10 apresentam risco de azoospermia (Bong & Rovner, 2007). A electroejaculação e a inseminação artificial são as técnicas mais utilizadas quando os sujeitos desejam experimentar a paternidade e não possuem esta capacidade de forma natural.


8. Discussão
Apesar de pouco vasta, a literatura disponível relacionada com a sexualidade na spina bifida, apresenta-se consensual nos grupos alvos de análise: Educação e Informação Sexual; Sexualidade e Actividade Sexual; e Saúde Reprodutiva.

Na área da educação e informação, estas são efectuadas na maior parte das vezes pela escola e pela família e não se relacionam com a especificidade da doença. Os doentes mostram-se interessados em obter conhecimentos relacionados com a sua sexualidade, sugerindo ser um tema que gostariam de ver discutido com os profissionais de saúde.

Apesar do desejo sexual ser considerado semelhante ao dos seus pares, os homens com spina bifida têm mais dificuldades no desempenho da actividade sexual devido à disfunção eréctil decorrente da doença. Resultados em avaliações da função sexual sugerem que problemas com a erecção, orgasmo e ejaculação, são mais frequentes em doentes com hidrocefalia ou lesões acima de L2.

As investigações experimentais com o objectivo de permitir a recuperação da sensibilidade peniana, podem modificar o curso da sexualidade nos doentes do sexo masculino, aumentando a percentagem de satisfação sexual e consequente qualidade de vida.

Problemas com a obtenção de orgasmo são mais comuns em mulheres com hidrocefalia, apesar desta condição se apresentar predictiva para uma maior actividade sexual.

Por fim, a incontinência esfincteriana e a falta de autoconfiança apresentam-se como os dois principais obstáculos na vivência da sexualidade do sujeito com spina bifida.

Relativamente à saúde reprodutiva, as maiores preocupações centram-se na fertilidade e nas questões de ordem genética, embora apenas um reduzido número de participantes conheça o suplemento de ácido fólico como um meio de prevenção para malformações do tubo neural.

Para os casos que desejam experimentar a paternidade, a electroejaculação pode ser uma alternativa a considerar nos homens e as mulheres são aconselhadas a vigiarem o aparelho urinário e a evitarem úlceras de pressão. O parto por cesariana deve ser evitado.


9. Conclusões

A sexualidade em doentes com spina bifida assume grande importância na sua qualidade de vida. Contudo, a prevalência de pessoas insatisfeitas nesta vertente impede que se estabeleçam contactos mais íntimos que possam permitir consistência nos relacionamentos.

A abordagem da sexualidade junto dos doentes com spina bífida mostra-se de extrema utilidade para que a educação seja eficaz. A utilização do Modelo PLISSIT pode representar a ferramenta ideal para questões desta natureza, já que promove informação, sugestões específicas e planos terapêuticos para cada sujeito.

O eterno tabu da sexualidade na deficiência

Publicado por Ana G. em Dezembro 3, 2008
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Esse garoto é seu filho mesmo? A pergunta constrangedora, que poderia motivar até um teste de paternidade, já foi feita algumas vezes para Henrique* [nome fictício], durante passeios feitos com a família. A dúvida, no entanto, não vem da falta de semelhanças físicas entre ele e o seu filho, um menino de cinco meses, ou de outro motivo qualquer.

Há quatro anos, Henrique precisou utilizar cadeira de rodas. O agravamento em um problema no joelho esquerdo o impossibilitou de continuar se locomovendo de muletas e aparelho ortopédico, como fazia antes. O uso da cadeira, segundo ele, é o principal motivo de alguns conhecidos imaginarem que ele e sua esposa não têm vida sexual ativa.

Esta quarta-feira, 3 de dezembro, é o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Dados do Censo 2000 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) informam que 24,6 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, o que equivale a 14,5% da população nacional, percentual bastante superior aos levantamentos anteriores, nos quais se observava um contingente inferior a 2%.


Além dos problemas de acesso, portadores de deficiencia enfrentam preconceito na vida sexual

“Existe sim a cultura que deficiente não pode transar. Algumas mulheres, às vezes, não se aproximam de um cadeirante pelo fato de acreditar que o mesmo não pode ter relações sexuais”, comenta Henrique. A sexualidade, uma questão que não está presente nem mesmo nas estatísticas oficiais – que contemplam educação, moradia, emprego e até mesmo saúde –, não é levada em consideração na elaboração de políticas de inclusão.

A verdade é que muitas pessoas ainda ficam surpresas com o fato de o portador de deficiência sentir prazer. “Primeiro, porque a sexualidade é considerada um tabu na sociedade brasileira. É muito difícil discutir e conversar sobre isso. Depois, o deficiente, que já vive numa sociedade como esta, é encarado como coitado, incapaz, como aquele que tem dificuldades. Então, o sexo para ele passa a ser um tabu muito maior”, revela o fisioterapeuta Nildo Ribeiro, mestre em Distúrbios do Desenvolvimento e coordenador do Curso de Fisioterapia da Faculdade Social, em Salvador.

Às vezes, até mesmo os serviços de saúde ignoram o fato de que o deficiente tem grande parte da capacidade e da potencialidade sexual preservada. “Infelizmente, num conceito ainda antigo de saúde, o sexo não é uma das prioridades. Mas ele é, pois faz parte da saúde. A saúde deve ser vista como um todo, ela não é só a ausência da doença. A saúde é tudo: o lazer, o sexo, a vida como um todo”, explica Ribeiro.

Para ele, os serviços de reabilitação, que acompanham o indivíduo desde a ocorrência da lesão, precisam de profissionais específicos que o orientem sobre a sexualidade. Os profissionais deveriam se unir à família para ajudar na discussão deste e de outros problemas. “Precisamos desmistificar o deficiente, caso contrário ele se tornará um indivíduo retraído, que não se expõe, que não vai à rua, não paquera, porque acha que os outros não irão corresponder”, afirma.

Caso a caso – Entre os vários tipos de lesões e traumas que podem deixar uma pessoa dependente de cadeira de rodas, a lesão medular é a que traz maiores alterações e prejuízos do ponto de vista sexual.

A lesão medular, oriunda de traumatismos ráqueo-medulares ou tumores de medula, ocorre em áreas sensitivas importantes, além de afetar também a locomoção. “Da região lombar para baixo, ele não mexe. Da altura dos mamilos para baixo, não existe sensibilidade. É muito específica a lesão medular, diferentemente de um Traumatismo Craniano Encefálico (TCE) ou de um acidente vascular. Todas estas lesões são incapacitantes, trazem seqüelas”, cita o fisioterapeuta.

Outras lesões, localizadas na coxa ou na perna, facilmente preservam a sensibilidade da região genital. Pacientes hemiplégicos (que perderam os movimentos em um dos lados do corpo) também não costumam enfrentar problemas.

”A única diferença é que não podemos fazer posições sexuais que necessitam que fiquemos de pé. As demais fazemos com bastante amor e carinho. Garanto que é ainda bem mais prazeroso que muitos que não possuem nenhum tipo de deficiência”, diverte-se Henrique.
Publicado em Dezembro 3, 2008 às 4:00 pm e está arquivado em Divulgações, LVM - SCI, Publicações, Sexualidade - Função Sexual. Pode seguir as respostas a esta entrada através do RSS 2.0 feed. Você pode deixe uma resposta, ou trackback do seu prórpio site.

SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA FÍSICA

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Falar sobre a sexualidade do portador de deficiência física implica necessariamente abordar o conceito sexualidade humana de forma ampla, em toda sua dimensão, ou seja, abrangendo os aspectos físico-biológicos, socioculturais, económicos e políticos. Nesse contexto, a sexualidade masculina ainda se confunde com a prática "machista", com todos os significados que este termo contém e que é tão sobejamente conhecido. A sexualidade feminina assume ainda contornos de submissão, repressão, sob a égide da dominação masculina que, contraditoriamente, explora o erotismo do corpo feminino em todos os níveis, transformando-o em objecto de prazer. A despeito das mudanças que se processam quanto à função social da mulher hoje, principalmente a partir do seu engajamento no mercado de trabalho e, decorrente, de seu papel mais participativo em termos de equidade com o homem no seio da família, permanecem ainda resquícios da sociedade patriarcal e autoritária da sociedade fálica. Estudos mostram que a sexualidade masculina é mais centrada nos órgãos genitais (no pénis), diferentemente da sexualidade feminina, que é mais difusa sobre seu corpo. O corpo predominantemente genitalizado do homem pode ser explicado em função de que este, independentemente de classe social, foi submetido, historicamente, ao processo de produção, foi canalizado para o trabalho. Indícios de mudanças aparecem na classe média, na qual este modelo começou a ser rompido a partir do questionamento das relações de género, provocando uma maior equidade no que se refere ao direito à gratificação sexual e à valorização orgásmica da mulher. Assim, a sexualidade masculina, como instrumento de dominação e poder, é uma postura sexual alienante. Essa alienação é parte constitutiva das sociedades que valorizam o trabalho em detrimento do prazer, negando o próprio corpo. São formas mascaradas de repressão, apesar da liberação sexual iniciada há três décadas com o advento da pílula anticoncepcional e a ascensão social e política da mulher. Esses valores atingem de modo severo os portadores de deficiência física (em consequência de danos neurológicos). Estes, a despeito das disfunções sexuais presentes em diferentes níveis, quanto à erecção, ejaculação, orgasmo e reprodução, mantêm a sua sexualidade latente, quando entendida no seu conceito ampliado. Há que se compreender, todavia, que, para o homem portador de deficiência física, tais limitações acarretam o sentimento de que lhe foi tirado o essencial de sua identidade masculina, construída culturalmente sob o significado simbólico do "poder do falo". Consequentemente, tiraram desse homem o "seu poder" nas relações sociais e interpessoais. Na mulher, o impacto da deficiência atinge a sexualidade na sua imediaticidade, ou seja, na sua aparência. Seu corpo, objecto de erotização, apresenta deformidades que o distanciam do modelo de "belo" e "perfeito" forjado pela cultura "machista" e pelo marketing das sociedades capitalistas. Este pano de fundo está implícito na manifestação da sexualidade humana e, como tal, necessita ser aprendido e compreendido pelos profissionais da Saúde, em especial por aqueles que actuam no processo de reabilitação dos portadores de deficiência física. É necessário que se incorporem acções terapêuticas voltadas para a reabilitação sexual dessas pessoas para ajudá-las a superar suas dificuldades. Assim procuramos caminhos para que possam exercitar a sua sexualidade o mais plenamente possível, com a obtenção do prazer físico e psíquico, factores contribuintes para sua reintegração social saudável.

SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA FÍSICA

Falar sobre a sexualidade do portador de deficiência física implica necessariamente abordar o conceito sexualidade humana de forma ampla, em toda sua dimensão, ou seja, abrangendo os aspectos físico-biológicos, socioculturais, económicos e políticos. Nesse contexto, a sexualidade masculina ainda se confunde com a prática "machista", com todos os significados que este termo contém e que é tão sobejamente conhecido. A sexualidade feminina assume ainda contornos de submissão, repressão, sob a égide da dominação masculina que, contraditoriamente, explora o erotismo do corpo feminino em todos os níveis, transformando-o em objecto de prazer. A despeito das mudanças que se processam quanto à função social da mulher hoje, principalmente a partir do seu engajamento no mercado de trabalho e, decorrente, de seu papel mais participativo em termos de equidade com o homem no seio da família, permanecem ainda resquícios da sociedade patriarcal e autoritária da sociedade fálica. Estudos mostram que a sexualidade masculina é mais centrada nos órgãos genitais (no pénis), diferentemente da sexualidade feminina, que é mais difusa sobre seu corpo. O corpo predominantemente genitalizado do homem pode ser explicado em função de que este, independentemente de classe social, foi submetido, historicamente, ao processo de produção, foi canalizado para o trabalho. Indícios de mudanças aparecem na classe média, na qual este modelo começou a ser rompido a partir do questionamento das relações de género, provocando uma maior equidade no que se refere ao direito à gratificação sexual e à valorização orgásmica da mulher. Assim, a sexualidade masculina, como instrumento de dominação e poder, é uma postura sexual alienante. Essa alienação é parte constitutiva das sociedades que valorizam o trabalho em detrimento do prazer, negando o próprio corpo. São formas mascaradas de repressão, apesar da liberação sexual iniciada há três décadas com o advento da pílula anticoncepcional e a ascensão social e política da mulher. Esses valores atingem de modo severo os portadores de deficiência física (em consequência de danos neurológicos). Estes, a despeito das disfunções sexuais presentes em diferentes níveis, quanto à erecção, ejaculação, orgasmo e reprodução, mantêm a sua sexualidade latente, quando entendida no seu conceito ampliado. Há que se compreender, todavia, que, para o homem portador de deficiência física, tais limitações acarretam o sentimento de que lhe foi tirado o essencial de sua identidade masculina, construída culturalmente sob o significado simbólico do "poder do falo". Consequentemente, tiraram desse homem o "seu poder" nas relações sociais e interpessoais. Na mulher, o impacto da deficiência atinge a sexualidade na sua imediaticidade, ou seja, na sua aparência. Seu corpo, objecto de erotização, apresenta deformidades que o distanciam do modelo de "belo" e "perfeito" forjado pela cultura "machista" e pelo marketing das sociedades capitalistas. Este pano de fundo está implícito na manifestação da sexualidade humana e, como tal, necessita ser aprendido e compreendido pelos profissionais da Saúde, em especial por aqueles que actuam no processo de reabilitação dos portadores de deficiência física. É necessário que se incorporem acções terapêuticas voltadas para a reabilitação sexual dessas pessoas para ajudá-las a superar suas dificuldades. Assim procuramos caminhos para que possam exercitar a sua sexualidade o mais plenamente possível, com a obtenção do prazer físico e psíquico, factores contribuintes para sua reintegração social saudável.

O ADOLESCENTE COM DEFICIÊNCIA MENTAL E SUA SEXUALIDADE

vejam mais sobre sexualidade de pessoas com deficiência mental em http://deficiencia.no.comunidades.net/index.php?pagina=1043436994
O deficiente mental, como qualquer outro indivíduo, tem necessidade de expressar seus sentimentos de modo próprio e intransferível. A repressão da sexualidade, nestes indivíduos, pode alterar seu equilíbrio interno, diminuindo as possibilidades de se tornar um ser psiquicamente integral. Por outro lado, quando bem encaminhada, a sexualidade melhora o desenvolvimento afectivo, facilitando a capacidade de se relacionar, melhorando a auto-estima e a adequação à sociedade. A discussão do tema sexualidade em nossa cultura vem acompanhada de preconceito e discriminação. Quando o tema passa a ser sexualidade no deficiente mental, o preconceito e a discriminação são intensificados e geram polémica quanto às diferentes formas de abordá-lo, tanto com os próprios adolescentes, quanto com suas famílias e na escola. É importante lembrar que a sexualidade é uma função natural, existente em todos os indivíduos. Pode-se expressar no seu componente afectivo, erótico ou afetivo-erótico. Dois entendidos, apontam a importância de reconhecer que nem todas as pessoas deficientes são semelhantes nas suas capacidades de aprendizado e independência, estabilidade emocional e habilidade social. Apesar das diferenças entre os deficientes, quase todos são capazes de aprender a desenvolver algum nível de habilidade social e conhecimento sexual. Isso pode incluir habilidade para diferenciar comportamento apropriado e não apropriado e para desenvolver um senso de responsabilidade de cuidados pessoais e relacionamento com os outros. A melhora dos cuidados de saúde e o avanço social que as pessoas com deficiência mental vêm alcançando, nas últimas décadas, têm sido muito grande. Actualmente, por meio do processo de inclusão social, os deficientes mentais leves e moderados são capazes de viver integrados na comunidade e, portanto, expostos a riscos, liberdades e responsabilidades. Essas pessoas, durante a adolescência, devem conhecer as transformações físicas e sociais que ocorrem neste período particular de vida.
Um dos referidos anteriormente, discute algumas das crenças mais comuns, relacionadas à sexualidade e deficiência:

Crença 1: Jovens com deficiência não são sexualmente ativos.Embora alguns adolescentes, com deficiência profunda, possam ser menos aptos que seus pares para serem sexualmente activos, a crença é infundada, pois não se deve assumir que a condição de deficiência por si só, preveja o comportamento sexual.

Crença 2: As aspirações sociais e sexuais de pessoas com deficiência são diferentes dos seus pares.Apesar do isolamento social que muitos deficientes vivenciam, estudos demonstram que estes jovens gostariam de ter relações sexuais, de casar e de ter filhos. Na verdade, o que ocorre é que essas pessoas têm menos oportunidades de explorar alguma relação com seus semelhantes, o que dificulta o alcance de suas aspirações.

Crença 3: Problemas quanto à expressão sexual do deficiente ocorrem em função de sua deficiência.Estudos demonstram que problemas físicos e mentais têm menor influência sobre a expressão sexual do deficiente do que sua integração social. Os deficientes têm maior possibilidade do que os jovens "normais" de ficar isolados da sociedade. Se a expressão sexual ocorre num contexto social, então o isolamento tem, como consequência, a incapacidade do deficiente em aprender e desenvolver habilidades sociais. A conduta sexual é aprendida, formada e reforçada por factores ambientais. Os ambientes integrados oferecem maiores probabilidades de reforçar condutas integradas.

Crença 4: Pais de adolescentes com deficiência proporcionam suficiente educação sexual para seus filhos.Uma das consequências do isolamento social, para estes jovens, é que eles recebem menos informações sobre sexualidade, reprodução, contracepção e prevenção da sida. Estudos mostram que a maioria dos jovens deficientes nunca recebeu educação sexual.

Crença 5: Jovens com deficiências são sexualmente vulneráveis a assédios sexuais.
Essa preocupação sobre a vulnerabilidade de adolescentes deficientes parece ter fundamento. Portanto, o médico que trabalha com esses jovens deve discutir essas preocupações com eles e com seus pais e não esperar que os pais expressem esses receios. Para alguns adolescentes, apenas a educação sexual será suficiente. Para outros, precisará ser complementado com contracepção. Por tudo isso, fica claro que, desde muito cedo, esses adolescentes necessitam conhecer atitudes saudáveis em relação ao seu corpo e às funções desse corpo. Qualquer que possa ser o interesse ou o conhecimento sexual desses jovens, eles devem entender tudo o que for possível sobre sexualidade. Se a eles é oferecida a vantagem da integração, também devem ser orientados em relação a habilidades e atitudes de comportamento social apropriada.

Sexo é tabu para 70% dos pais com filhos que tenham deficiência intelectual

EM FAMÍLIA - Valentina não herdou a deficiência intelectual do pai, Fábio,
nem a síndrome de Down da mãe, Gabriela

A sexualidade de uma pessoa com deficiência não é, em essência, diferente da que não tem deficiência, porém as vicissitudes das relações que envolvem a sexualidade e, o próprio sexo, entre essas pessoas e entre elas e as pessoas sem deficiência são diferentes, requerendo, portanto, um olhar livre de barreiras atitudinais, como os de propagação, deslocamento e outros que inibem, dificultam ou mesmo impedem o direito do livre exercício da sexualidade, do amar, do ser amado e do fazer amor por essas pessoas.
Pessoas com deficiência têm direito ao sexo seguro, à maternidade ou paternidade e a tudo mais que envolve a sexualidade, desde sempre na vida de uma pessoa.
Logo, temos de cuidar para que essas pessoas recebam as informações necessárias para que aprendam e apreendam as normas sociais sobre a sexualidade e suas relações ainda que, reconheçamos que tais normas sociais são, por vezes hipócritas.
O que não mais podemos aceitar é que pessoas com deficiência fiquem sujeitas à discriminações escondidas sob o manto da “defesa” dos interesses, da saúde e da segurança da pessoa com deficiência.

Encontrado em:http://revistaepoca.globo.com
http://blog.disdeficiencia.net

VEJAM MAIS SOBRE sexualidade de filhos com deficiência Intelectual em :http://agenciainclusive.wordpress.com/2009/05/19/sexo-e-tabu-para-70-dos-pais-com-filhos-que-tenham-deficiencia-intelectual/

Sexo é tabu para 70% dos pais com filhos que tenham deficiência intelectual
Maio 19, 2009 · No Comments

Uma pesquisa realizada com 145 pais de deficientes intelectuais descobriu que 70% deles não orientam os filhos sobre sexualidade. O resultado disso são pessoas mais vulneráveis ao não uso de preservativos, além de terem mais chances de sofrer abuso sexual. O estudo foi feito no final do ano passado pela Associação para Valorização e Promoção de Excepcionais (Avape), em São Paulo. A situação se torna ainda mais grave quando confrontada com o fato de que esse grupo é constantemente vítima de abusos sexuais. Somente em um grupo de 18 deficientes da Avape que participam de discussões sobre sexo, oito admitiram ter sofrido algum tipo de abuso.

De acordo com a associação, a maioria dos casos é cometida por pessoas próximas das vítimas, como vizinhos, familiares ou amigos de parentes que frequentam a casa. O agravante é que são indivíduos com atraso intelectual e muitos não conseguem se defender do assédio. “São ingênuos. É preciso orientação até que desenvolvam a habilidade de perceber a malícia no outro”, comenta a psicóloga Denise Teixeira Carvalho, que lida com o grupo Relações Afetivas e Sexualidade da Avape.

Entre os 30% dos pais que passavam alguma orientação sexual aos filhos, o assunto mais abordado era gravidez. Falar de doenças sexualmente transmissíveis, masturbação e uso de preservativos é algo que passa despercebido no cotidiano familiar. A principal barreira está na cabeça dos próprios pais. Além de não conversarem com o filho, têm medo de denunciar os casos de violência sexual. Entre os oito deficientes da Avape que foram vítimas de abuso sexual, nenhum deles teve o caso levado à polícia. “Há casos até de homossexualidade sem que seja essa a opção sexual da vítima. Na verdade, o aliciador o induz”, completa Denise.

Em Salvador, pelo menos dois casos nesse perfil estão sob os cuidados da promotora Silvana Almeida, do Grupo Especial de Atuação em Defesa dos Direitos de Pessoas com Deficiência (Gedef). “O abuso sexual ao deficiente acontece do mesmo modo que com as crianças. São oferecidos presentes e carícias até o crime ser cometido. E depois, ameaçam para não contar nada”, disse a promotora.

Abuso – Uma família que sofre com o problema é a da vendedora autônoma Lurdes*, 56 anos, mãe de Luciano*, de 20. Ele nasceu com uma síndrome causadora de déficit de aprendizagem e lapsos de memória. Desde julho do ano passado, Luciano mudou de comportamento. Agressividade e aversão a escola (antes um local para momentos de distração) começaram a fazer parte de seu perfil.

O motivo da mudança foi descoberto três meses depois, quando Lurdes foi ajudar no banho do garoto e ele se lamentou de dores e ardência no ânus. “Foi um choque. Luciano contou detalhes, disse o nome do agressor e tudo aconteceu dentro da escola”, alerta, após confessar que falar de sexo nunca foi comum com o filho.

Um exame médico confirmou o abuso sexual, mas outras dificuldades surgiram na hora de prestar queixa na delegacia. Luciano não teve coragem de falar nada na frente do delegado. A única esperança de sua mãe é que a psicóloga do MP consiga a confissão, que será utilizada no inquérito policial. “Não quero dinheiro, indenização, nada…só quero fechar a escola. Eu soube de outros casos desse tipo por lá, mas os pais têm vergonha de denunciar”, comenta Lurdes.

Orientação – A pesquisa da Avape descobriu que 98% dos pais gostariam de ter um local para discutir sobre como orientar a sexualidade do filho deficiente. Na Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Salvador, por exemplo, são comuns relatos sobre as dificuldades de falar sobre sexo. De acordo com a psicóloga da instituição, Nilma Freita, o tabu familiar é prejudicial ao próprio deficiente. “São pessoas que irão desenvolver a sexualidade mais cedo ou mais tarde. Por isso desde criança é preciso mostrar como é seu corpo e construir nele a percepção de como lidar consigo mesmo e com os outros. É estabelecer limites de convivência social e não achar que só por serem deficientes não existe a vontade sexual”, explica.

Se tivesse seguido esses conselhos, a costureira Vera Lúcia Reis, 46 não teria levado um susto no início deste ano, quando seu filho Deleon Oliveira, 22, narrou com detalhes a sua primeira experiência sexual com a namorada de 17 anos. Portador de deficiência mental leve e distúrbio de comportamento, Deleon foi criado sem orientação nesse campo. A mãe achava que o filho sequer entendia sobre isso, apesar de ser sempre cortejado pelas meninas da escola voltada para deficientes.

“Fiquei chocada. De boa aberta. Ele ainda disse como usou a camisinha que estava na carteira”, assinala. Desde então, Deleon e sua mãe passaram a ser acompanhados por profissionais da Avape que orientam sobre meios de lidar com o assunto. Hoje falam sobre tudo e sua preocupação constante é mostrar ao filho como se defender de assédio indesejado, além de ter a consciência sobre os riscos de uma gravidez indesejada e DSTs. “E ainda tem pais que fazem questão de não participar de reuniões que sejam para debater sobre sexo. Não adianta, a sexualidade do filho vai aparecer e é preciso orientar”, finaliza.

*Nomes fictícios para preservar a identidade da fonte

Fonte: http://www.atarde.com.br/cidades/noticia.jsf?id=1148645

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Livro discute a sexualidade de pessoas com deficiência

VEJA MAIS EM :

http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=18171

O Beijo. A pintura do artista Gustav Klimt desvela uma sexualidade em mosaico, sempre latente, que requer uma decifração. Uma reprodução da mais importante obra do pintor austríaco enfeita a sala da casa de Ana Rita de Paula, co-autora do recém-lançado livro Sexualidade e Deficiência: Rompendo o silêncio. E é mais ou menos assim o tortuoso caminho para as pessoas com deficiências conseguirem vivenciar a experiência erótica: tantas vezes vistas como assexuadas, seus desejos tentam ser decifrados, descobertos, aceitos e vivenciados.

Ana Rita parou de andar aos oito anos em decorrência da síndrome de amiotrofia espinhal, doença congênita e progressiva. A vida na cadeira de rodas, ao contrário do que se possa julgar à primeira vista, foi muito libertadora: "fiquei super animada quando ganhei minha primeira cadeira de rodas. Era a possibilidade de voltar a me locomover", afirma. Hoje ela faz pós-doutoramento no Instituto de Psicologia da USP e já acumula uma série de prêmios por sua militância a favor das pessoas com necessidades especiais: em 2001 recebeu o Prêmio USP de Direitos Humanos; em 2004, o Prêmio Direitos Humanos da Presidência da República e, no ano passado, o Prêmio da Revista Cláudia como mulher de maior destaque no país na categoria "políticas públicas".

A revolução sexual da segunda metade do século XX e todo o movimento histórico de fazer do sexo o fruto permitido não contemplou na prática todas as pessoas. Com uma linguagem acessível, Sexualidade e Deficiência: Rompendo o silêncio leva para dentro (e fora) de casa e da sala de aula um tema que é um verdadeiro tabu. Segundo o Censo de 2000, 24 milhões de brasileiros (ou 14,5% da população) possuem algum tipo de deficiência física ou mental. É no mínimo estranho a sociedade pensar que tanta gente assim é desprovida de sexualidade. No caso de a deficiência ser mental, ocorre o inverso. "Aí eles são vistos como perigosos e descontrolados, sendo que suas condutas são resultado da segregação que sofrem", aponta Ana Rita. Para ela, deficientes mentais devidamente esclarecidos se comportam da mesma maneira que qualquer outra pessoa.

Corpo: limites e possibilidades
A sexualidade assume a importância de inserir a pessoa no mundo. "Negá-la para uma pessoa é privá-la da própria condição humana", afirma Ana Rita. Porém, a experiência erótica não pode ser desvinculada do cotidiano dos indivíduos. É no espaço em que são possíveis as relações sociais que as pessoas podem conhecer seus parceiros. Historicamente se construiu um ciclo vicioso: a sexualidade inclui o deficiente em sua condição humana e na sociedade mas, para ser plenamente exercida, ela só é possível se já houver um certo nível de inclusão. Asilados em casa ou instituições especializadas, pessoas com deficiência acabam se tornando "estrangeiros" em seus corpos e em sua sexualidade. Ao isolar seus filhos na tentativa de protegê-los contra frustrações amorosas, os pais muitas vezes contribuem para a perpetuação desta lógica de exclusão.

Segundo a psicóloga, não existe deficiência que anule o desejo sexual: "o desejo é da ordem da subjetividade, e o orgasmo é um fenômeno bio-psíquico. Ainda que algumas deficiências (como a lesão medular) possam afetar a sensibilidade vaginal e peniana, outras regiões do corpo podem despertar o prazer", afirma Ana Rita. Ao enxergar todo corpo como passível de erotização, está o desafio de ir contra uma cultura que concentra o prazer somente nos órgão sexuais e reduz a sexualidade ao sexo. O corpo da pessoa com deficiência geralmente é um espaço associado apenas à limitações. Cirurgias e processos de reabilitação reforçam a idéia de consertar algo estragado. Assim, a passagem de um corpo manipulável para um corpo desejado é uma trajetória difícil e, muitas vezes, inconclusa. A dificuldade se potencializa com o imaginário masculino acerca da mulher ideal - e suas formas "perfeitas".



Sexualidade e Deficiência: Rompendo o silêncio


Na sala de aula
O livro traz também subsídios para o professor lidar com educação sexual na escola. A partir do entendimento da sua própria sexualidade, tenta-se ampliar nos alunos a compreensão das necessidades das pessoas com deficiência. O primeiro passo, por exemplo, consiste em o professor fazer um levantamento do grau de informação que os estudantes têm a respeito das deficiências.

Por meio de recursos como desenhos, discussões, dinâmicas, relaxamento e músicas, as atividades em sala de aula pretendem desenvolver a consciência corporal e a sensibilização para o afeto e prazer como partes da sexualidade. A proposta é que estudantes com e sem deficiência interajam no mesmo espaço. O educador então passa a acompanhar o aluno em suas descobertas, propiciando as condições para que ele construa sua cidadania. Indispensável também é o diálogo com os pais, que devem ser aliados do processo educativos de seus filhos.

Serviços:

Sexualidade e Deficiência: Rompendo o silêncio
Ana Rita de Paula, Mina Regen e Penha Lopes
Ed. Expressão e Arte
124 páginas
R$ 14,00