Mapa de Down

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Divulgação Científica
Mapa de Down
14/7/2009

Agência FAPESP – Um grupo internacional formado por dezenas de cientistas conseguiu identificar várias regiões importantes do cromossomo 21 que podem causar sintomas da síndrome de Down.

Característica que afeta em média uma a cada 800 crianças, a síndrome de Down resulta de uma duplicação genética de partes ou de todo o cromossomo 21. Trata-se de uma alteração que causa uma série de sintomas clínicos, entre os quais deficiências em capacidades cognitivas e no desenvolvimento físico, problemas congênitos no coração e leucemia.

Ao estudar portadores de mutações raras no cromossomo 21, Julie Korenberg, das universidades da Utah e da Califórnia em Los Angeles, nos Estados Unidos, e colegas montaram um mapa de alta resolução que identifica regiões genéticas que os autores estimam ser responsáveis por causar sintomas da síndrome.

Os resultados do estudo serão publicados esta semana no site e em breve na edição impressa da revista Proceedings of the National Academy of Sciences. No artigo, os pesquisadores descrevem a descoberta de oito regiões genéticas envolvidas em sintomas clínicos, quatro das quais são malformações congênitas.

O mapa genético também demonstra que muitas das regiões do cromossomo 21 que se acreditavam criticamente envolvidas nos sintomas da síndrome de Down são provavelmente desnecessárias para o desenvolvimento desses sintomas.

Segundo os autores, o resultado do estudo poderá contribuir para um melhor entendimento das causas genéticas e também no desenvolvimento de novas terapias para ajudar os portadores da síndrome.

O artigo The genetic architecture of Down syndrome phenotypes revealed by high resolution analysis of human segmental trisomies, de Julie Korenberg e outros, poderá ser lido em breve por assinantes da Pnas em www.pnas.org.

CUIABA - CONSELHO MUNICIPAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA TOMA POSSE

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Redação 24HorasNews




Serão empossados na próxima quarta-feira (25) os integrantes do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência. A solenidade será na sede da Associação Mato-grossende dos Deficientes (AMDE), no bairro CPA II, às 9h. O Conselho foi criado no inicio deste ano através da Lei Nº 4.947 de 5 Janeiro de 2007, e estabelece também a criação de políticas públicas para pessoas que possuem algum tipo de deficiência na capital.

Os conselheiros terão mandato de dois anos e terá como principal tarefa fiscalizar e buscar recursos que possam melhorar a qualidade de vida do deficiente.

O Conselho é paritário e será formado de 18 conselheiros sendo nove nomeados pelo prefeito e outros nomeados pelas entidades que auxiliam o deficiente em Cuiabá.

Entidades como a APAE, Pestalozzi, Associação dos Surdos, Associação dos cegos e Associação Matogrossense de Deficientes além de entidades de classe tomarão assento no Conselho.

Pessoas com deficiência: Conselho Municipal será reativado

MACEIO - POLITICA EM PRÓL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA EM ALTA - ROSINHA DA ADEFAL À FRENTE DO MOVIMENTO.
VIDE MAIS EM: http://gazetaweb.globo.com/v2/noticias/texto_completo.php?c=181492

Solenidade de posse dos novos conselheiros acontece nesta segunda-feira

Assessoria

Dia 27 de julho de 2009, esta é uma data que vai marcar a vida das pessoas portadoras de deficiência de Maceió, com mais uma conquista que será comemorada. Para Rosinha da Adefal (PT do B), representante do Legislativo municipal, essa é uma vitória almejada há anos. “Esse é mais um órgão no qual a sociedade poderá contar no que diz respeito ao atendimento como um todo para o deficiente. Há um bom tempo já estamos nos mobilizando junto ao prefeito para que isso acontecesse e chegou o dia”, comemora a vereadora que também colocou o legislativo à disposição do conselho.

A solenidade de posse do Conselho Municipal dos Direitos de Pessoa Portadora de Deficiência (CMDPPD) biênio 2009/2011 acontece na próxima segunda-feira às 08:30h no auditório da Secretaria Municipal de Saúde. “O diferencial do CMDPPD é o trabalho em conjunto, secretarias e sociedade unidas, e isto é importante para prestar os serviços que dêem aos deficientes qualidade de vida, como: saúde, educação, transporte. Podemos dizer que a sociedade clama e o poder público obedece”, evidenciou a vereadora Rosinha da Adefal.

O CMDPPD é um órgão consultivo e deliberativo. Formado por 14 membros desses, 7 foram nomeados pelo prefeito, representando as Secretarias Municipais de Saúde, Esporte e Lazer, Cultura, Assistência Social, Transporte e Trânsito, Convívio Urbano e da Educação; já os outros 7 são representantes da sociedade civil e associações de/para pessoas com deficiência. A função do conselho é articular e implementar políticas públicas específicas para as pessoas com deficiência.
O evento tem a presença confirmada do prefeito Cícero Almeida e representantes da Ordem dos Advogados do Brasil, seccional Alagoas; além do Ministério Público Estadual e representantes de sociedade civil, assim como de associações de/para pessoas com deficiência.

O Conselho

O Conselho Estadual/Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência é uma instância superior de deliberação colegiada, de natureza permanente, cujo objetivo principal é propor, acompanhar e avaliar as políticas relativas aos direitos da pessoa com deficiência, com capacidade de interiorização das ações, dispondo de autonomia administrativa e financeira.

Principais Atribuições e competências do Conselho Estadual/Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência:

- Zelar pela efetiva implantação, implementação, defesa e promoção dos direitos da pessoa com deficiência;
- Propor diretrizes, acompanhar planos, políticas e programas nos segmentos da administração local/regional para garantir os direitos e a integração da pessoa com deficiência;
- Acompanhar o planejamento e avaliar a execução, mediante relatórios de gestão, das políticas e programas setoriais de educação, saúde, trabalho, assistência social, transporte, cultura, turismo, desporto, lazer, política urbana e outras que objetivem a integração da pessoa com deficiência;
- Opinar e acompanhar a elaboração de leis estaduais e municipais que tratem dos direitos da pessoa com deficiência;
- Recomendar o cumprimento e divulgar as leis estaduais e qualquer norma legal pertinentes aos direitos da pessoa com deficiência;
- Propor a elaboração de estudos e pesquisas que objetivem a melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência;
- Propor e incentivar a realização de campanhas visando à prevenção de deficiências e à promoção dos direitos da pessoa com deficiência;
- Receber e encaminhar aos órgãos competentes as petições, denúncias e reclamações formuladas por qualquer pessoa ou entidade, quando ocorrer ameaça ou violação de direitos da pessoa com deficiência, assegurados nas leis e na Constituição Federal, exigindo a adoção de medidas efetivas de proteção e reparação;
- Convocar Conferências de Direitos da Pessoa com Deficiência, de acordo com o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade).

Deficientes físicos mal recebidos no Rio de Janeiro?

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Segundo estudo, falta infraestrutura e acessibilidade à capital carioca

RJ não tem acessibilidade para deficientes físicos, diz estudo (crédito: Divulgação)
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Da redação
postado em 24/07/2009 11:53 h
atualizado em 24/07/2009 14:52 h
Estudo realizado pela Rede de Desenvolvimento do Turismo Sustentável das regiões turísticas da cidade do Rio de Janeiro e Niterói (RedeTuris) deixou patente a falta de infraestrutura em acessibilidade para deficientes em todos os estabelecimentos pesquisados. Foram verificadas as condições de quatro polos turísticos da cidade: Botafogo, Praça 15, Novo Rio Antigo e Tijuca. Todos ficaram com nota zero.

O maior problema dos portadores de deficiência que se aventuram a caminhar pela cidade é que, até hoje, a acessibilidade está restrita a ilhas dentro de projetos de urbanismo e ordenação pública. O primeiro – e, até onde se sabe, último – havia sido o Rio Cidade, realizado durante a primeira gestão de Cesar Maia (1993-1997) e a de seu secretário de Obras e, depois, sucessor, Luiz Paulo Conde (1997-2001). Os bairros contemplados no projeto receberam algumas obras que visavam a melhoria de acessos às calçadas e o nivelamento das vias. Depois disso, no entanto, o assunto parece ter sido esquecido pelo poder público – tendo sido ressuscitado só recentemente.

Na Lapa e adjacências, já está em andamento a construção de 37 rampas em calçadas – e a prefeitura adianta que há planos de estender o projeto a outras áreas da cidade, embora não mencione prazos. Em verdade, o projeto na região boêmia retoma, depois de quase 10 anos, a instalação de equipamentos para acessibilidade a portadores de deficiências físicas em projetos arquitetônicos no Rio. As obras devem ficar prontas até o fim do ano.

Fonte: Jornal do Brasil

Feira de carros adaptados tem miniguincho para cadeira de rodas

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Na próxima quinta-feira (2), São Paulo recebe a oitava edição da Reatech - Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. Com duração de quatro dias o evento traz, entre outras novidades, tecnologias voltadas à adaptação veicular para pessoas com mobilidade reduzida.

Entre os lançamentos mais aguardados no Centro de Exposições Imigrantes está o “auto lift”, na Cavenaghi. Instalado no porta-malas do automóvel, o equipamento é composto por um guincho com base giratória e capacidade de levantar até 180 quilos – o peso aproximado de uma moto de pequeno porte. A tecnologia facilita a acomodação de cadeiras de rodas mais pesadas sem exigir esforço físico do acompanhante, já que é comandada por controle remoto.

Outra inovação da empresa é a melhoria do banco móvel apresentado no ano passado na mesma feira. Importado da Suécia, o equipamento, que pode ser usado ora como banco

Banco motorizado pode ser usado no carro e na cadeira de rodas (Foto: Divulgação)
do automóvel, ora como cadeira de rodas, agora ganha uma versão motorizada. Para entrar ou sair do veículo, basta que o usuário tenha a cadeira encaixada na porta dele. A partir daí, o assento se desprende da base e desliza sobre uma esteira para dentro do carro.

As novidades estarão à venda na Reatech. Já os valores só serão estipulados na quarta-feira (1º), mas para se ter uma ideia, o banco móvel sem motorização apresentado na última edição da feira é vendido por R$ 26 mil.

Segundo Ricardo Rodrigues, supervisor de vendas especiais da Honda, o câmbio automático resolve o problema de 80% dos clientes que precisam de um carro adaptado. Outros 20% têm necessidade de freio manual e acelerador invertido. Neste caso, as adaptações custam entre R$ 500 e R$ 1.500.

Mercado
Dados oficiais apontam que 15% dos brasileiros são portadores de algum tipo de deficiência e, diariamente mais de 500 pessoas entram para essa estatística.

Por este motivo, o aumento da procura por inovações que melhorem a qualidade de vida e a mobilidade do deficiente físico resiste à crise. Em 2008, foram mais de 22 mil carros 0 km vendidos para pessoas com deficiência e seus familiares em todo país. Já em fevereiro deste ano, as montadoras comercializaram 1.568 unidades, um aumento de 7,76% em relação ao mesmo período do ano passado.

O volume faz com que o setor de produtos e serviços para reabilitação movimente cerca de R$ 1,5 bilhão no país, sendo R$ 200 milhões em cadeiras de rodas e R$ 800 milhões em automóveis e adaptações veiculares.

Reatech
Este ano sete montadoras confirmaram presença na 8ª edição da Reatech, terceira maior feira de reabilitação do mundo. Fiat, Ford, GM, Honda, Peugeot e Toyota apresentarão seus programas de mobilidade e darão orientações para quem pretende adquirir um veículo adaptado e com isenção de impostos como IPI, ICMS e IOF, conforme prevê a legislação. Em alguns estados como São Paulo, o veículo fica livre, inclusive, do IPVA.

Para ter direito a todos esses benefícios, o valor do automóvel deve ser inferior a R$ 60 mil. Caso contrário, há apenas isenção de IPI.

A feira, que espera receber este ano 40 mil visitantes, terá ainda test-drive em carros adaptados, cinema sensorial para deficientes visuais e atividades voltadas à terceira idade.


VIII Reatech - Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade
Data: de 2 a 5 de abril
Local: Centro de Exposições Imigrantes
Endereço: Rodovia dos imigrantes – km 1,5
Horários: de quinta à sexta (das 13h às 21h); aos sábados e domingos (das 10h às 19h)

Saiba como obter isenção de impostos na compra de um veículo adaptado

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Condutor com deficiência física tem direito a isenção de IPI, ICMS e IPVA.
Carteira de Habilitação depende de laudo médico e exame prático de direção.

Em meio a uma enxurrada de dúvidas, algumas pessoas com necessidades especiais acabam abrindo mão de dirigir por achar que não têm direito à carteira de habilitação ou a comprar um carro.

Independentemente da deficiência apresentada pela pessoa - que pode ser um movimento limitado em decorrência de uma cirurgia, por exemplo - só um laudo médico pode indicar se ela pode guiar um veículo adaptado às suas necessidades. E, nestes casos, é possível obter isenção de alguns impostos na hora da compra.

Leia também: Deficientes físicos pedem passagem ao volante

Quem explica o passo-a-passo para quem tem necessidades especiais e deseja comprar um carro adaptado é a empresária Névia Bernardes da Gama e Silva, que tem uma empresa prestadora de serviços em São Paulo especializada no assunto. Segundo ela, o processo todo, entre a obtenção da Carteira de Habilitação até a compra do veículo, demora cerca de dois meses e meio.

"A pessoa com necessidades especiais muitas vezes tem medo do preconceito, por achar que na carteira vem escrito que ela tem deficiência física. Mas no documento só é discriminado o tipo de veículo que o condutor está apto a guiar", explica a especialista em isenções de impostos. "Para o condutor com necessidades especiais, as isenções reduzem entre 25% e 27% o valor do veículo."

Confira o passo-a-passo de quem deseja obter isenção de impostos na compra de um carro adaptado a necessidades especiais:

1. Laudo médico
O primeiro passo para a compra de um carro, utilizando as isenções previstas em lei, é ter em mãos um laudo médico que aponte a deficiência.

2. Exame em clínicas credenciadas pelo Detran
De posse do laudo, é possível fazer a mudança da Carteira de Habilitação. A pessoa deve ir até uma clínica credenciada pelo Detran ou a uma auto-escola que acompanhe o interessado a uma das clínicas. A pessoa passa por um exame feito por doismédicos de especialidades diferentes, quem avaliam se a pessoa tem necessidade de guiar um carro específico ou adaptado para sua deficiência.

3. Exame prático
Com a indicação de guiar um carro com uma configuração específica, o interessado faz um exame prático de volante, aplicado pelo Detran, em um carro igual ao que ele deve usar se for aprovado.

4. Carteira de Habilitação
Depois de passar no exame prático, o motorista recebe a Carteira de Habilitação. Nela está discriminado o tipo de veículo que o condutor está apto a guiar.

5. Autenticação do Detran
Com a Carteira de Habilitação em mãos, o motorista retorna à clínica na qual ele passou pela perícia. São feitas sete cópias do laudo e mais seis da Habilitação, que são enviadas para um delegado do Detran autenticar.

6. Isenções de IPI e ICMS
Condutores de automóveis com necessidades especiais têm direito a isenção de alguns impostos na hora da compra do veículo. As isenções de IPI e ICMS devem ser requeridas antes da compra do carro.

- IPI: o pedido de isenção do Imposto Sobre Produtos Industrializados (IPI) é feito à unidade da Receita Federal mais próxima da residência do condutor, com documentos pessoais, a Carteira de Habilitação e um formulário disponível no site da Receita Federal (clique aqui para ver). A isenção do IPI pode ser renovada a cada dois anos.
- ICMS: é a Secretaria da Fazenda de cada estado que dá a isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias (ICMS). Além de documentos pessoais e da Carteira de Habilitação, o condutor já precisa indicar o carro que vai comprar, por meio de uma carta da concessionária ou ponto de venda. A isenção do ICMS pode ser renovada a cada três anos e está limitada a carros novos, de fabricantes brasileiras, que custem até R$ 60 mil e não sejam utilitários.

7. Compra do veículo
O cliente leva as duas isenções à concessionária, onde se encomenda o veículo.

8. Isenção do IPVA
O condutor documenta o carro novo no Detran sem pagar o Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA). Em seguida, com cópia dos documentos pessoais, do veículo e nota fiscal de compra, dá entrada no pedido de isenção do IPVA e rodízio obrigatório. A isenção do IPVA vale durante todo o período em que o carro estiver em nome do mesmo condutor. Para finalizar o processo, cópias das isenções são levadas à Receita Federal e à Secretaria da Fazenda.


Não-condutores também podem comprar carros com isenção de IPI
A pessoa com deficiência que queira ter um veículo, mesmo que não seja a condutora, também pode fazer a compra com isenção do IPI. A norma vale para qualquer pessoa - mesmo que for criança - que obtenha o laudo da Receita Federal feito por um médico credenciado pelo SUS.

A deficiência é atestada por dois médicos, de especialidades diferentes. Se a pessoa tiver um problema mental, por exemplo, o exame é feito por um psiquiatra e um psicólogo. Se a deficiência é física, a avaliação é feita por um neuro e um psicólogo. O laudo também precisa ter a assinatura do responsável pela clínica ou hospital.

"É importante dizer que se a pessoa tem mais de 17 anos e tem um problema mental, só consegue isenção na compra de um carro se estiver interditado. Os pais precisam pedir a interdição da pessoa para poderem assinar por ele. Já se o interessado em comprar o veículo gozar de plenas faculdades mentais, mais não conseguir assinar por uma deficiência física, ele pode fazer uma procuração de fé pública em um cartório, para que alguém possa assinar por ele."

Nos casos de pessoas com necessidades especiais que não sejam condutoras, a isenção do IPI diminiu entre 9% e 15% o valor do automóvel. Os órgãos estaduais não liberam ICMS nem IPVA para proprietários não-condutores.

Serviço:
Névia Isenções
(11) 5082-3111
Rua Doutor Neto de Araújo, 320 - Conjunto 205
Vila Mariana - São Paulo (SP)
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Feira de carros adaptados tem banco até o teto e com 'rodinha'

Música e Deficiência - Apresentação

VEJAM MAIS SOBRE MUSICA E DEFICIÊNCIA EM: http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=3872


Por que deficiente não pode estudar música?Escola Municipal de Música

Combinei com Viviane, nossa Repórter Saci Voluntária que está abordando o tema "Música de Deficiência", de irmos visitar algumas escolas de música.

Para quem não leu a série de matérias da Viviane, leia aqui:

Música e Deficiência - Apresentação http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=3390

Música e Deficiência: Os Pré-Conceitos - Parte I http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=3519

Música e Deficiência: Os Pré-Conceitos - Parte II
http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=3696

Música e Deficiência: As dificuldades do fazer musical
http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=3761

Liguei para uma escola e cheguei a falar com o diretor, que me informou que não havia nada adaptado e que, para fazermos uma visita, teríamos que enviar um ofício. Como estamos em final de ano e na maior correria, deixei para o ano que vem. Liguei para a Escola Municipal de Música e conversei com Henrique Autran Dourado, o diretor. Por telefone, já fiquei sabendo que não havia nenhuma adaptação. A única facilidade é uma entrada atrás do prédio, com uma rampa utilizada por veículos. A entrada da frente é uma escadaria.

Marcamos a visita para o dia 28 de novembro, uma quinta-feira. Combinei com Viviane que nos encontraríamos lá. Cheguei cinco minutos antes dela e comecei a bater um papo com o Prof Henrique, muito simpático e com uma ótima prosa. Expliquei para ele que o nosso objetivo é a igualdade de condições para todos. Ele nos disse que, provavelmente, a escola mudará de endereço. Aproveitando esse gancho, perguntei se já não seria possível fazer a nova escola adaptada e o lembrei que existem normas de como fazer as adaptações. É importante citar que, dias depois da visita, ele passou um e-mail para mim dizendo que já havia entrado em contato com os arquitetos falando a esse respeito.

Ficamos cerca de duas horas conversando. Percebi que ele tem, sem dúvida alguma, muito boa vontade. Mas o grande problema é que a maioria da população desconhece a existência e as necessidades de um deficiente. Se a grande maioria dos deficientes não consegue freqüentar escolas por falta de estrutura, o que dizer de um deficiente que queira estudar música? Claro que não vejo os responsáveis pelas escolas de música como os culpados pela falta de material e acesso às escolas, pois nossos governantes se esqueceram da cultura no país. Não sei se isso é resquício da ditadura, pois quanto menos instruído um povo, mais fácil de governar.

A maioria das pessoas só entende como deficientes aqueles que usam cadeiras de rodas e que pouco se movimentam e esquecem ou não sabem que existem outras deficiências. Viviane, por exemplo, não usa cadeira de rodas, já que anda, mas necessita de algumas adaptações, tais como rampas e ônibus adaptado. Imaginem os preconceitos enfrentados por ela e por outros deficientes que queiram fazer música porque, infelizmente, a palavra deficiente, para a maioria das pessoas, quer dizer incapaz. Nós sabemos que isto não é verdade, sempre falo que eu tenho alguns problemas a mais, no meu caso a mobilidade, mas quem é que não tem problemas?

Foi complicado escrever esse texto, pois quando marquei o encontro na escola não pensava que era um problema tão grande: vai da falta de informação, de cultura (que no nosso pais não vale nada), de transporte adaptado, de escolas adaptadas, de vontade de alguns que não entendem as nossas necessidades. Ainda há uma gama enorme de problemas, entre eles, o preconceito.

O professor Henrique, que mostrou ser uma pessoa bastante receptiva, disse que vai fazer o possível para conseguir melhorias na parte de acessibilidade e de materiais específicos, tais como partituras em Braile. Isso não é muito difícil, pois existem entidades para deficientes visuais, como a Laramara e a Fundação Dorina Nowill, que possuem uma enorme experiência. Outro exemplo é a AACD, que faz adaptações para instrumentos tocados por deficientes.

Portanto, acho que falta realmente vontade dos nossos governantes para permitir que a Inclusão saia do papel e vire realidade. Pretendo enviar essa matéria para nosso governador e para nossa prefeita. Aguardo uma solução prática e não apenas teórica.

Mais Informações:

Escola Municipal de Música
Endereço: Rua Vergueiro,961, Aclimação, São Paulo,Capital
CEP: 01504-001
Tel: (11) 3209-7865
Fax:(11) 3209-6580
Site: www.emmsp.hpg.com.br


Data da Visita: 28/11/02
Repórter:Renato Laurenti
Acompanhantes: Viviane dos Santos Louro e Luiz José


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Deficientes superam as dificuldades com a música
Crianças encantam o público em corais e bandas espalhados pelo país
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Eles tocam instrumentos sem enxergar, soltam a voz sem ouvir e "cantam" sem falar. A música é um caminho eficiente para afastar o preconceito e melhorar (muito) a auto-estima de crianças e jovens com deficiência. Pelo esforço de aprender, mas também pela qualidade da música que produzem, eles têm chamado a atenção do público, que retribui com aplausos e pedidos de bis. Há grupos musicais formados por deficientes em várias cidades do país e eles se apresentam em teatros, programas de televisão, hospitais e escolas. "Hoje recebemos elogios pela qualidade musical da nossa banda e não mais pelo espanto de conseguirmos tocar", comemora a coordenadora do Grupo Surdodum, a fonoaudióloga Ana Lúcia Soares, do Centro Integrado de Ensino Especial, em Brasília.